Nos missions

Les actions menées par le Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère reposent sur une évaluation continue des besoins et des attentes des personnes et des acteurs institutionnels concernés par son activité.

Ces actions s’effectuent dans une recherche constante de connexions des savoirs, de cohérences des interventions et de complémentarités des dispositifs.

Le Centre National œuvre à l’amélioration et à la diffusion des connaissances et des conditions de prise en charge et de vie des personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère. Il propose des stratégies et des projets individuels d’accompagnement adaptés. Il informe et soutient les personnes et leur famille. Il contribue à la formation et l’information des professionnels, les accompagne dans leur pratique, développe des solutions de proximité, vient en appui à, et conduit, la réalisation d’évaluations fonctionnelles et de plans individuels d’accompagnement.

Le cadre de ses missions a été défini par le cadre de référence du schéma national pour les handicaps rares (2009):

Capitaliser un haut niveau d’expertise, organiser les connaissances et les savoirs acquis et assurer leur diffusion :

• Documenter les situations complexes requérant des combinaisons d’expertises rares et très spécialisées

• Formaliser les pratiques

• Participer à la recherche

• Assurer une veille technique nationale et internationale

• Organiser le transfert d’expertises vers les relais (médecins généralistes, spécialistes, MDPH…) de façon continue et adaptée

• Prévoir la formation continue des experts des centres de ressources nationaux

Évaluer les situations et apporter un appui à l’élaboration de projets d’accompagnement individualisé des personnes en situation de handicap rare :

• Affiner le diagnostic fonctionnel des limitations d’activité et des restrictions de participation à la vie sociale

• Favoriser le parcours de vie des personnes et de leurs aidants

• Informer et conseiller les personnes et leur famille

• Structurer l’offre d’appui et les relais aux personnes et aux aidants

Apporter un appui aux professionnels :

• Améliorer les fonctions de repérage des situations de handicaps rares

• Apporter un appui à l’organisation territoriale et au maillage des ressources spécialisées dans le handicap rare

• Favoriser et participer aux réseaux d’expertise

• Conseiller et appuyer les professionnels dans la mise en oeuvre des accompagnements adaptés

• Élever le niveau de compétence