Acteurs de l’épilepsie et partenaires
Cette page vous propose quelques-uns des acteurs œuvrant dans le domaine de l’épilepsie ainsi que du handicap rare.
Cette liste n’est pas exhaustive.
- Les associations nationales de patients et familles
- Les associations régionales de patients et familles
- Les associations nationales pour un syndrome
- Les établissements partenaires / spécialisés Épilepsie du CNDEE
- Les acteurs nationaux
- Les acteurs du dispositif intégré handicaps rares
LES ASSOCIATIONS NATIONALES DE PATIENTS ET FAMILLES
EFAPPE Épilepsies
EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Épilepsie France
Épilepsie-France est une association nationale qui regroupe des personnes épileptiques et leurs proches, des professionnels bénévoles et d’autres associations, dont elle fédère les activités.
LES ASSOCIATIONS RÉGIONALES DE PATIENTS ET FAMILLES
AEGE – Accueil Épilepsies Grand’Est
L’Association Accueil Epilepsies Grand Est représente 50 000 personnes épileptiques dans le Grand Est et fait partie d’EFAPPE. L’association œuvre pour les malades épileptiques et contre la maladie de l’épilepsie auprès des professeurs, des épileptologues, des neurologues des Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) de Nancy, Strasbourg, et Reims. Elle renseigne, écoute et aide les personnes épileptiques, les familles et les aidants. Elle travaille également en étroite relation avec l’Agence Régionale de Santé Grand Est (ARS), la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), avec France Assos Santé et les Associations des Familles de Traumatisés Crâniens et Cérébro-lésés (AFTC).
Ariane Épilepsie
ARIANE Épilepsie est une association régionale des Pays de la Loire dont le but est d’aider les personnes souffrant d´épilepsie.
Ariane Épilepsie est membre associé du Comité National pour l’Épilepsie (CNE) et d’Efappe.
EPI Auvergne Rhône-Alpes
Créée en 2003 par des parents et amis de personnes handicapées par leur épilepsie
sévère, l’association EPI a pour but d’aider ces adultes à poursuivre leur développement
et leur insertion dans la société.
Elle se donne les moyens nécessaires pour :
- faire reconnaître et prendre en compte les spécificités de cette maladie handicapante,
- développer l’accueil de ces personnes dans des structures adaptées à leur handicap :
hébergement, accompagnement dans la vie sociale, activité et emploi.
L’association oeuvre pour la création de lieux de vie, d’activités, de travail qu’elle
accompagne dans la durée sans en être gestionnaire.
EPI est membre fondateur d’EFAPPE et participe au Collectif Epilepsie Auvergne-Rhône-Alpes (neurologues, établissements, associations). Elle contribue aux actions pour améliorer les soins des personnes épileptiques, informe pour une évaluation et une compensation équitable du handicap épileptique.
EPI Bretagne
Créée par des adultes épileptiques et leur famille avec le soutien de neurologues et de professionnels de l’épilepsie, l’association de patients EPI Bretagne travaille à la mise en place en Bretagne de solutions facilitant l’inclusion des adultes épileptiques dont l’épilepsie résiste aux traitements.
EPI Bretagne est membre d’EFAPPE.
EPI HAPI
Cette association s’est crée à partir de la rencontre de 3 familles. Ces 3 familles ont comme point commun : de jeunes adultes avec une épilepsie sévère (pharmaco-résistante et des troubles associés plus ou moins marqués ) mais en capacité d’une certaine autonomie. L’objectif principal de notre association est d’apporter une solution de logement individuel intégré dans un modèle d’habitat inclusif. L’association est crée depuis septembre 2019. On lui donne le nom d’EPI-HAPI (épilepsie-habitat autonomie partage inclusif).
EPI HAPI a le soutien de l’association Epilepsie France , Epi Bretagne et est membre d’EFAPPE.
EPI Ile-de-France
Créée en juin 2016 à l’initiative de parents d’enfants ou jeunes adultes concernés par la maladie dans sa forme sévère, ÉPI IdF est une association d’aide aux adultes Épileptiques pour accompagner leur Progression et favoriser leur Intégration ; elle a pour but de les aider à poursuivre leur développement et leur insertion dans la société.
Epi Ile-de-France est membre d’EFAPPE.
EPI Provence
L’association EPI PROVENCE, été crée en 2009, est une association de parents et amis de personnes épileptiques, porteuse d’un projet de Maison d’Accueil Spécialisée, pour adultes épileptiques sévères avec handicaps associés sur la commune de Marseille.
EPI Provence est membre d’EFAPPE.
Lou Têt – La maison des épilepsies en Occitanie
L’association Lou Têt a été fondée en 1999 par des parents et amis de personnes épileptiques. Ses membres militent pour un accompagnement médico-social spécialisé des adultes atteints d’épilepsie sévère.
Lou Têt est membre fondateur de La Maison Des Épilepsies en Occitanie, fédération regroupant différentes associations de personnes épileptiques et de leur entourage.
Lou Têt est membre d’EFAPPE.
LES ASSOCIATIONS NATIONALES POUR UN SYNDROME
Alliance Syndrome de Dravet
L’Alliance Syndrome de Dravet est née de la volonté des parents de se regrouper pour briser le sentiment de solitude et mettre en commun les connaissances et les moyens disponibles pour soutenir les parents, aider à la recherche et faire connaître le syndrome de Dravet, également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson. A l’origine de ce projet, des parents qui apprennent que leur jeune enfant est malade.
Alliance Syndrome de Dravet est membre d’EFAPPE.
Association française du Syndrome d’Angelman
L’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A porté par le chromosome maternel, entraînant de graves dysfonctionnements au niveau cérébral et un retard global du développement psychomoteur des personnes atteintes. Elle a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle compte aujourd’hui plus de 600 familles adhérentes.
AFSA est membre d’EFAPPE.
Association française du Syndrome de Rett
L’association est née du désir de regrouper les familles et de les aider dans leurs démarches : rompre l’isolement et faciliter le quotidien. Des axes pérennes étayent la politique de l’AFSR comme son soutien aux familles et le financement de la recherche. L’AFSR déploie régulièrement des manifestations de sensibilisation pour grandir en représentativité et en efficacité mais aussi pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée dans notre société. L’Association Française du Syndrome de Rett soutient les familles, favorise les échanges et apporte informations et conseils. Le soutien aux familles est une de ses missions essentielles.
AFSR est membre d’EFAPPE.
Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville
L’ASTB est l’association française des malades atteints de Sclérose Tubéreuse de Bourneville et de leurs familles. Fondée en 1991, c’est une association gérée et animée par des bénévoles qui compte actuellement environ 500 adhérents.
La mission de l’association est de mobiliser autour de la STB pour informer, optimiser la prise en charge médicale éducative et sociale et participer à l’effort de recherche internationale.
ASTB est membre d’EFAPPE.
CDKL5 Alliance francophone
L’association CDKL5 Alliance francophone est née le 17 Juin 2017, journée internationale du trouble CDKL5, de la volonté de familles françaises, luxembourgeoises et belges de se regrouper.
Les objectifs de cette association sont de :
- Fédérer les familles francophones touchées par le trouble CDKL5 afin de leur apporter un soutien moral, des informations utiles sur la maladie, de favoriser les échanges entre elles et de les accompagner à chaque étape de la maladie (du diagnostic au passage à l’âge adulte).
- Encourager la recherche, la subventionner en mobilisant des financements privés ou publics, et y participer en travaillant de concert avec les organisations européennes et internationales.
- Sensibiliser l’opinion publique sur le trouble CDKL5 et ses thérapies afin de garantir une meilleure prise en charge des patients, tant sur l’aspect administratif, médical que social et permettre un diagnostic plus rapide.
CDKL5 est membre d’EFAPPE.
DUP15q France
Le « syndrome de duplication 15q » bref, « Dup15q » est une maladie génétique rare due à une duplication(= multiplication) sur le chromosome 15 dans la région q11.2 à 13.1.
Les objectifs de cette association :
- Un seul nom pour cette maladie rare : le syndrome Dup15q
- fédérer en France les familles touchées
- faire connaître le syndrome Dupq15
- diffuser et vulgariser les connaissances scientifiques actuelles sur le sujet
DUP15q est membre d’EFAPPE.
Nos enfants Menkes
La maladie de Menkes est une maladie orpheline et dégénérative, liée au métabolisme du cuivre. Maladie multisystémique sévère, elle se caractérise par une neurodégénérescence progressive et des anomalies marquées du tissu conjonctif et des cheveux, clairsemés et en « fils de fer ».
L’association « Nos enfants Menkes » (loi 1901) est née d’une belle et riche rencontre avec quatre familles. L’amour que nous portons à nos enfants et nos similaires expériences en tant que parents ne pouvaient que nous orienter vers cette merveilleuse aventure. Tous nos « petits guerriers » de par l’exemple de leur courage sont un moteur au quotidien pour nous à qui ils transmettent une leçon de vie. Aujourd’hui, d’autres familles concernées par la maladie nous rejoignent et œuvrent avec nous pour atteindre nos objectifs, s’inscrivant dans ceux du 3e Plan National Maladies Rares initié par Agnès Buzyn, ministre de la santé, et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation :
- Accompagner et soutenir (soutien moral, matériel et financier) les enfants touchés par la maladie de Menkes, ainsi que leurs familles ; partager sur le quotidien de nos enfants,
- Participer à la connaissance et à la reconnaissance de la maladie de Menkes, afin d’améliorer le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des enfants malades ainsi que de leurs familles,
- Sensibiliser à la maladie tous les partenaires positionnés autour de l’enfant,
- Créer et développer des liens nationaux et internationaux pour la progression de la recherche et de toutes nouvelles avancées scientifiques et thérapeutiques.
Paratonnerre – Lutter contre le Syndrome de Fires
Créée en 2012, l’association Paratonnerre a été la première organisation dans le monde à représenter les patients atteints du syndrome NORSE / FIRES ainsi que leurs familles. Elle a pour mission principale de soutenir les personnes affectées par cette maladie rare et de les aider à faire face à ses défis.
L’association se consacre également à la recherche pour comprendre les causes du syndrome NORSE / FIRES et développer des traitements efficaces. Elle travaille en étroite collaboration avec la communauté médicale et scientifique pour favoriser les avancées dans ce domaine.
En plus de soutenir les patients et leurs familles, l’association Paratonnerre anime également la communauté de médecins et chercheurs impliqués dans la recherche sur le syndrome NORSE / FIRES. Elle organise des conférences, des ateliers et des séminaires pour échanger sur les dernières avancées et développer de nouvelles idées pour la recherche.
L’association Paratonnerre joue un rôle important dans la vie des personnes affectées par le syndrome NORSE / FIRES et dans les efforts visant à comprendre et à traiter cette maladie.
Paratonnerre est membre d’EFAPPE.
Association SCN8A France
L’association SCN8a France a été créé le 16.11.2021 par un collectif de parents. Cette association est née d’un besoin d’information, d’échange autour de la maladie de leur enfant ; la mutation Scn8a.
L’association Scn8a France s’est fixée 3 grands objectifs :
- Diffuser et développer des moyens d’informations concernant les maladies liées à la mutation Scn8a
- Proposer un soutien et une entraide aux familles touchées par la maladie.
- Contribuer aux progrès de la recherche pour favoriser une meilleure prise en charge des patients Scn8a.
LES ÉTABLISSEMENTS PARTENAIRES, SPÉCIALISÉS ÉPILEPSIE / CNDEE
L’Institut La Teppe : http://www.teppe.org/
L’OHS, Office d’hygiène sociale de Meurthe et Moselle : http://www.social.nancy.fr/pagint/fiche.php?cid=464
Le CNDEE – Collectif National Des Établissements Épilepsies : http://www.fahres.fr/wp-content/uploads/sites/16/2021/05/DEPLIANT-CNDEE.pdf
Cartographie des établissements spécialisés de la LFCE : https://www.epilepsie-info.fr/cartographie-des-etablissements-specialises/
LES ACTEURS NATIONAUX
CNE – Comité National pour l’Epilepsie
Dans l’intérêt des personnes concernées et de leurs familles, le « Comité national pour l’Épilepsie » promeut le partenariat entre les organismes qui s’occupent en France des épilepsies ou des personnes épileptiques. Le CNE définit ses actions en cohérence avec celles de ses membres dans leurs domaines de compétence.
https://www.cne.epilepsies.fr/
Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie
la FFRE est une fondation de plein exercice, reconnue d’utilité publique et habilitée à recevoir des fonds en provenance des particuliers ou des entreprises, sous forme de dons, legs ou donation.
Ses missions :
- Financer des projets de recherche permettant de faire avancer la connaissance de la maladie et sa prise en charge
- Informer les patients, démystifier la maladie auprès du grand public et des pouvoirs publics
- Accompagner les malades et leurs familles dans leurs parcours
- Œuvrer auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie en coordonnant une « Task Force Epilepsie » qui regroupe les professionnels de santé et les associations de patients.
https://www.fondation-epilepsie.fr/
Fondation IDEE – Institut des épilepsies
La Fondation IDEE a pour mission première de soutenir un projet ambitieux et innovant : la mise en place, sur Lyon, de IDÉE, institut Des ÉpilepsiEs, centre unique en Europe dédié aux épilepsies de l’enfant et de l’adulte, qui permettra de sauver la vie et l’avenir de milliers de patients touchés par cette maladie.
La Fondation soutient également des projets de recherche d’excellence dans le domaine des neurosciences relatifs à tous les aspects des épilepsies de l’enfant et de l’adulte, développe des formations spécialisées destinées à un large public de professionnels et d’étudiants, et œuvre au rapprochement entre la recherche et l’industrie pour promouvoir l’innovation thérapeutique.
L’Institut des Épilepsies IDEE ce sont 1500 m2 dédiés aux épilepsies en plein coeur de Lyon. Situé à proximité de l’hôpital Femme-Mère-Enfant et de l’hôpital Neurologique de Lyon, il s’agit d’un véritable hub collaboratif qui réunit les compétences et les expertises des professionnels de la maladie et les association.
Un lieu unique qui accueille :
- des interactions quotidiennes entre les patients, leurs familles et les spécialistes de l’épilepsie
- des collaborations avec des partenaires d’envergure nationale ou internationale
- des échanges multidisciplinaires entre les différents acteurs de la maladie
L’institut des épilepsies garantie l’information des malades et du grand public via l’accueil de patients et d’un n° vert : 0 800 400 140
https://www.fondation-idee.org
Ligue française contre l’épilepsie
La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) est une association de professionnels de santé (médecins, professions paramédicales et médico-sociales, chercheurs), qui ont choisi de consacrer leur savoir et leur énergie au service des patients épileptiques.
Dans le cadre de sa mission de dialogue avec les malades, leur entourage et le grand public, la LFCE met à disposition toutes les informations pouvant aider à la prise en charge des malades souffrant d’une épilepsie, enfants ou adultes, et à l’amélioration de leur qualité de vie (école, travail, vie personnelle et familiale…). Le site d’information grand public de la LFCE délivre des informations concernant la prise en charge médicale de l’épilepsie, la vie quotidienne du malade souffrant d’épilepsie, des conseils utiles pour son entourage et la recherche dans le domaine de l’épilepsie.
La LFCE est e chapitre français de la ligue internationale contre l’épilepsie (International ligue against epilepsy : ILAE).
LES ACTEURS DU DISPOSITIF INTÉGRÉ HANDICAPS RARES
Le Dispositif intégré handicaps rares (DIHR) est un concept, un modèle organisationnel en réseau afin que chaque personne en situation de handicap rare dispose de la bonne information, de la bonne réponse, au bon moment et avec le bon professionnel.
Vidéo de présentation du Dispositif Intégré Handicaps Rares :
Les acteurs principaux de cette façon de s’organiser sont le GNCHR, les ERHR et les CNRHR dont voici la liste :
Le GNCHR, Groupement national de coopération handicaps rares
La Pépinière, Centre National de Ressources Handicaps Rares pour les personnes déficientes visuelles avec handicaps associés
http://www.cnrlapepiniere.fr/handicap-rare
Le Centre Robert Laplane, Centre National de Ressources Handicaps Rares pour les personnes déficientes auditives avec handicaps associés
Le CRESAM, Centre National de Ressources pour les enfants sourdaveugles et sourds malvoyants
Les Equipes Relais Handicaps Rares
https://www.gnchr.fr/reseau-acteurs-nationaux-regionaux-locaux/les-equipes-relais-handicaps-rares
Centres de référence et de compétences Epilepsies Rares
https://defiscience.fr/la-filiere/centres-de-reference-et-de-competence/