Souffrance psychique surajoutée chez la personne en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère
Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez la personne en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère. Quels enseignements de l’approche interpersonnelle sur les récits de vie et leurs moments clés pour créer de véritables rencontres entre familles et professionnels ?
La situation de handicap, a fortiori celle des handicaps rares à composante épilepsie sévère, est une situation éprouvante, une difficulté existentielle intense et durable : elle est à l’origine d’une souffrance psychique inévitable. Or, une détresse loin d’être inévitable peut se greffer sur cette souffrance, en conséquence non seulement de prises en charge inadaptées, de maladresses des professionnels, des inadéquations ou des discontinuités, mais également du fait d’actions délibérées, pensées comme étant bienveillantes ou techniquement justifiées, qui se révèlent être source d’une souffrance psychique surajoutée pour le sujet et ses aidants. Cette souffrance psychique surajoutée est, pour sa part, loin d’être inéluctable : elle nécessite une mobilisation pour l’éviter et un accompagnement des professionnels. Tel est le fondement de notre projet.
Par cette recherche-action, nous avons cherché à répondre à la question suivante : quelles sont les configurations susceptibles de générer de la souffrance psychique surajoutée chez les personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère soignées/accompagnées, et par extension chez leurs aidants familiaux, et comment ces configurations peuvent être modifiées par les professionnels pour la prévenir, l’atténuer ?
L’hypothèse principale de la recherche se décompose en deux parties :
- Dans les parcours des personnes et de leurs aidants, à certains moments – que nous nommerons moments clés – les interactions concrètes, parfois minimes, sont susceptibles de générer de la souffrance psychique surajoutée. La recherche-action a identifié et analysé ces moments clés et les interactions qui s’y rattachent selon les parcours des personnes et de plusieurs manières.
- La qualité et l’impact des interactions entre les trois protagonistes (personnes, aidants familiaux et professionnels) pourraient réduire la souffrance psychique surajoutée, justement lors des moments clés, grâce à des véritables rencontres rendues possible dans certaines configurations dont la dynamique peut être analysée.
Le dispositif de recherche-action mis en place s’est appuyé sur une équipe projet pluriprofessionnelle, sept établissements hospitaliers ou médico-sociaux, une assistance à maîtrise d’ouvrage et trois comités (scientifique, pilotage et usagers). Une évaluation externe a complété le dispositif.
La collecte des informations s’est réalisée de la manière suivante :
- 1 présentation du projet dans chaque établissement partenaire (7).
- 2 entretiens (aidant et professionnels) pour chaque situation, soit 14 situations étudiées ( 2 par établissements) : 118 personnes rencontrées ; 65 heures d’entretiens.
- 1 suivi par téléphone pour chaque aidant et pour chaque établissement partenaire
- 27 questionnaires remplis par les aidants et 61 par les professionnels
- 3 réunions pour chaque comité en charge d’encadrer la recherche (usagers, scientifique et pilotage).
Le rapport se structure en cinq parties. La première présente le cadre général de la recherche tant du point de vue du contexte que d’un point de vue méthodologique, précisant à la fois la démarche utilisée et les principaux concepts mobilisés. La seconde se centre sur la présentation des quatorze situations, et sur l’analyse approfondie d’une partie d’entre elles sur la base des entretiens avec les aidants. La troisième se décale pour avoir une lecture compréhensive des démarches menées avec les établissements. Cela amène à porter un autre regard sur les moments clés, sur l’impact des représentations de l’épilepsie sévère et sur la force des récits de vie. La quatrième s’efforce de faire le bilan de la recherche-action mobilisant à la fois le regard de l’évaluation externe, celui des différents comités et celui de l’équipe projet. La dernière partie est consacrée à l’identification de quatre suites possibles : l’utilisation des récits de vie, le développement de la virtuosité relationnelle, le travail sur les environnements organisationnels et inter-organisationnels et sur le transfert de l’approche dans d’autres champs du handicap.
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