Actions/Projets de recherche
La Recherche au Centre National de Ressource pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère – Fahres
L’une des missions de Fahres est de participer à l’amélioration et à la diffusion des connaissances relatives aux situations de handicap rare à composante épilepsie sévère. Ces missions de recherche et de formation s’attachent à promouvoir l’innovation, développer et partager les connaissances et les outils, capitaliser et diffuser les bonnes pratiques, former et soutenir les compétences…
Ainsi, pour faire progresser les connaissances, Fahres initie ou participe à des projets de recherche appliquée aux pratiques du médico-social et en sciences humaines et sociales.
- REPEHRES – REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux)
Ces études épidémiologique, déclinées sur plusieurs régions et menées conjointement avec les Equipes Relais Handicaps Rares, les partenaires associatifs et des acteurs de la neurologie, ont pour objectifs :
PRINCIPAL :
Recenser la population atteinte d’épilepsie accueillie dans les établissements et services médico-sociaux en région.
SECONDAIRES :
- Identifier les troubles associés à l’épilepsie
- Analyser la gravité des crises d’épilepsie et la sévérité des troubles associés
- Identifier les modalités de réponses existantes dans les établissements et services médico-sociaux
- Repérer les problématiques et les besoins des structures pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
- Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.
- Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez la personne en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère. Quels enseignements de l’approche interpersonnelle sur les récits de vie et leurs moments clés pour créer de véritables rencontres entre familles et professionnels ?
Cette recherche-action menée entre mai 2016 et septembre 2017 a pour objet le repérage et la prévention de la souffrance psychique surajoutée dans le champ du handicap rare à composante épilepsie sévère.
CONSTAT DE DÉPART :
La situation de handicap, a fortiori celle des handicaps rares à composante épilepsie sévère, est une situation éprouvante, une difficulté existentielle intense et durable : elle est à l’origine d’une souffrance psychique inévitable. Or, une détresse loin d’être inévitable peut se greffer sur cette souffrance, en conséquence non seulement de prises en charge inadaptées, de maladresses des professionnels, des inadéquations ou des discontinuités, mais également du fait d’actions délibérées, pensées comme étant bienveillantes ou techniquement justifiées, qui se révèlent être source d’une souffrance psychique surajoutée pour le sujet et ses aidants. Cette souffrance psychique surajoutée est, pour sa part, loin d’être inéluctable : elle nécessite une mobilisation pour l’éviter et un accompagnement des professionnels.
Tel est le fondement de notre recherche-action.
- NEXTHEP – Nouvelle Expertise Territoriale pour les situations de Handicap avec Epilepsie
En 2018 FAHRES s’est mobilisé avec ses partenaires du CNDEE, d’EFAPPE, l’Université de Lyon III, l’IFROSS, Epilepsie France et d’IPSO FACTO pour proposer et porter ce projet.
NEXTHEP a pour finalité de :
- Sécuriser les parcours d’enfants et adultes ayant une épilepsie
- Favoriser leur inclusion en soutenant la mobilisation, le développement et le maillage, sur l’ensemble du territoire, de ressources expertes en épilepsie.
NEXTHEP vise à accompagner les établissements et services médico-sociaux à se positionner sur leur capacité à projeter de l’expertise sur leur territoire, ou sur leur besoin en expertise dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap avec épilepsie.
Pour cela, le projet porte :
- Sur la production d’une démarche de positionnement auto diagnostique des dispositifs médico-sociaux en matière d’accompagnement des personnes épileptiques
- La production de connaissances sur la fonction ressource et ses différentes déclinaisons possibles, sur la base d’expériences des territoires, qui seront capitalisées sous forme d’un guide référentiel des fonctions ressources (référentiel des prérequis techniques et humains indispensables à ces missions, obstacles et facilitateurs à prendre en compte pour muter vers des missions ressources,…).