L’ERHR Nord-Est a publié les résultats de la quatrième étude REPEHRES (Recensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) en Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS).
En 2023, l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Est a décidé de valoriser le modèle de l’étude REPEHRES pour l’appliquer à son propre territoire, couvrant l’Alsace, la Bourgogne-Franche-Comté, la Lorraine, et la Champagne-Ardenne. Une collaboration étroite entre l’ERHR et FAHRES a permis la mise en place d’un Comité de Pilotage associant divers acteurs régionaux mobilisés. L’enquête a été réalisée sous la forme d’un auto-questionnaire auprès des ESMS participants.
Cette étude avait pour objectif de déterminer le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS dans la région concernée, afin d’identifier les besoins des établissements et services et de mieux accompagner les personnes concernées par une épilepsie sévère et ses troubles associés.
Grâce à cette étude, des données sur les épilepsies sévères et leurs troubles associés dans les ESMS de l’inter-région ont pu être collectées. Ces résultats permettront :
- D‘identifier les besoins des établissements et services
- De mieux accompagner les personnes concernées par l’épilepsie sévère et ses troubles associés.
Les données collectées lors de cette étude ont permis à l’ERHR d’identifier des besoins spécifiques des ESMS, tels que la formation du personnel, les programmes d’éducation thérapeutique et la coordination des situations complexes.
D’ailleurs, l’étude a produit des données épidémiologiques sur le pourcentage de la population des ESMS représenté par les personnes atteintes d’une épilepsie et la sévérité de leurs maladies.
Consulter l’ensemble des études REPEHRES
- REPEHRES 1 – Pays-de-la-Loire
- REPEHRES 2 – Hauts-de-France & Normandie
- REPEHRES 3 – Centre Val-de-Loire
- REPEHRES 4 – Nord-Est
- REPEHRES 5 – Ile de la Réunion
