REPEHRES – l’épilepsie dans les ESMS
REPEHRES – REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux)
Ces études épidémiologiques ont pour objectif principal de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS. Elles sont déclinées sur plusieurs régions.
Parmi les objectifs secondaires, la gravité de l’épilepsie et des troubles associés a été analysée. Mais ces études permettent également de :
- Identifier les troubles associés à l’épilepsie
- Identifier les modalités de réponses existantes dans les établissements et services médico-sociaux
- Repérer les problématiques et les besoins des structures pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
- Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.
REPEHRES permet d’avoir des données actualisées sur les personnes épileptiques accueillies en ESMS et contribue à une meilleure connaissance de la population associant une épilepsie sévère et des troubles graves.
- REPEHRES 1 – Région Pays-de-la-Loire
- REPEHRES 2 – Régions Hauts-de-France et Normandie
- REPEHRES 3 – Région Centre-Val de Loire
REPEHRES – Région des Pays de la Loire
Méthodologie : Cette enquête épidémiologique réalisée en février-mai 2015 par auto-questionnaire (première partie : données générales de fonctionnement de la structure, deuxième partie : fiches individuelles, descriptives, anonymes, de chaque personne épileptique accueillie au moment de l’enquête ayant présentée au moins une crise en 2014) auprès des 778 ESMS de la région.
REPEHRES 2 – Régions Hauts-de-France / Normandie
Méthodologie : Cette enquête épidémiologique réalisée entre octobre 2017 et mars 2018 par auto-questionnaire (première partie : données générales de fonctionnement de la structure, deuxième partie : fiches individuelles, descriptives, anonymes, de chaque personne épileptique accueillie au moment de l’enquête ayant présentée au moins une crise au cours de l’année 2016) auprès des 1 888 ESMS de l’inter-région.
REPEHRES 3 – Région Centre-Val de Loire
Méthodologie : Cette enquête épidémiologique réalisée entre septembre 2019 et mars 2020 par auto-questionnaire (première partie : données générales de fonctionnement de la structure, deuxième partie : fiches individuelles, descriptives, anonymes, de chaque personne épileptique accueillie au moment de l’enquête) auprès des ESMS de la région.
REPEHRES 4 – Ile de la Réunion
Cette étude émane du partenariat entre différents acteurs du soin et de l’accompagnement des personnes présentant une épilepsie : le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Epilepsies Sévères (FAHRES), développeur de la méthodologie REPEHRES, l’Equipe Relais Handicaps Rares Réunion-Mayotte (IRSAM), l’Agence Régionale de Santé Réunion (ARS), l’hôpital d’enfants de l’Association Saint-François d’Assise (ASFA), le Centre Hospitalier Ouest Réunion (CHOR), le Centre Hospitalier Universitaire de la Réunion (CHU), l’association Epilepsie France, la Maison Henri Lafay de l’APAJH, le Pôle Ressource Pédiatrique et le CAMSP Charles Isautier de la Fondation Père Favron. Les résultats de cette enquête ont contribué au repérage des besoins des établissements et services pour répondre aux situations complexes combinant une épilepsie sévère et des troubles graves associés.
